La mayor parte de las enfermedades inventadas presentan datos en común: básicamente utilizan la genética como disfraz y lo neurológico como excusa para fundamentar lo inexplicable – León Benasayag

Debates actuales en torno al “Síndrome de Gilles de la Tourette”

Cada vez son más los casos de niños que portan este diagnóstico de “Síndrome de Gill de la Tourette” a partir del cual se les somete a tratamientos en base a la administración de drogas psicoactivas cuyos efectos secundarios resultan preocupantes; y que con frecuencia, además, se los complementa con programas de “adiestramiento” cognitivo conductual que tienen como objetivo fundamental el intentar disimularlos ante la vista de los otros.

Al respecto, y desde una perspectiva que se apoya en que la única explicación posible para dar cuenta de la serie de “tics” que manifiestan estos niñxs sería de carácter biológica, aunque reconocen que hasta la fecha no se han hallado pruebas al alcance de la tecnología médica actual que así lo corroboren, algunos profesionales sostienen que es necesario apelar a los fármacos como único medio para mantener el “control” sobre estos movimientos espasmódicos que manifiestan y padecen estos chicxs, ya que, sin dudas, les afecta su vida social. Advierten en este sentido que desde la neurología no se ha podido encontrar aún un tratamiento que, mas allá de intentar “paliar los síntomas”, pueda ofrecer una cura para este síndrome.

Pero, por el otro, preocupa a otros tantos profesionales de la salud/salud mental que, con tanta naturalidad, se este indicando a niñxs, en pleno proceso de constitución subjetiva y maduración orgánica, tratamientos de carácter “sintomáticos” cuyos “efectos secundarios” no son un “asunto menor” y aún continúan en estudio, sin atender a otras variables o factores que seguramente puedan estar incidiendo en su conformación y emergencia, tal como suele suceder con los fenómenos humanos en general. Se sabe al respecto, y desde hace mucho tiempo, que el hombre es un ser bio-psico-social, y que su subjetividad, es decir, su “singular modo de ser y estar en el mundo”, que da cuenta de todas sus conductas (sintomáticas o no), no viene dada, ni esta determinada biológicamente, sino que ésta se entreteje de épocas y contextos, de manera particular en tiempos tempranos de la vida. Desde esta perspectiva, se advierte entonces sobre la importancia de realizar un buen “diagnóstico” antes de apresurarse en intentar acallar los “síntomas”, considerando para esto la necesidad de indagar de manera integral e interdisciplinaria la complejidad de variables que están siempre presentes e interactúan con lo biológico, ligadas éstas a las historias, contextos y condiciones de vida social, familiar y escolar en las que se inscribe la vida de los niñxs y jóvenes.

¿Niños o síndromes?

Ante este debate científico actual en torno a esta especie de epidemia de niñxs que padecerían de este cuestionado “Síndrome de Gilles de la Tourette”, y en atención a los posibles efectos estigmatizante de los que pueden terminar siendo objeto muchxs chicxs, los adultos a su cargo, quizás, deberían sopesar opiniones y profundizar en los criterios sobre los que se apoyan estos “diagnósticos” y los riesgos ligados a los respectivos “tratamientos” que se indican, muchas veces, a modo de “combo”.

Preocupados por este tema que pone sobre el tapete, nuevamente, el avance de ciertas tendencias “medicalizadoras”de la vida y de las infancias, ofrecemos a continuación una reseña de algunas cuestiones que es importante conocer antes de acudir a consulta.

¿Qué son los tics?

Los tics, que afectan aproximadamente al 20% de niños y niñas, constituyen el trastorno del movimiento más habitual en la infancia.

Se pueden definir como movimientos involuntarios, de corta duración, no rítmicos, bruscos y repetitivos[1]. Suelen aparecer entre los 6 y 10 años y desaparecer espontáneamente durante la adolescencia. Rara vez persisten en la edad adulta.

Quienes los padecen sólo los pueden evitar si, cuando perciben que van a sufrir un tic, se concentran y los controlan, aunque sólo se logran detener por tiempo limitado. No obstante, otras veces no da tiempo a dominarlos. Suelen presentarse varias veces al día, en ocasiones casi a diario

La causa de los tics.

No se ha determinado todavía.

Se barajan varias hipótesis, como el exceso de dopamina (sustancia química del cerebro) en el organismo o una sensibilidad aumentada a la misma; también se ha esgrimido la teoría de un funcionamiento defectuoso de los ganglios basales en el cerebro, de una disfunción de la transmisión nerviosa, pero hasta la fecha no se han presentado evidencias ni por imágenes, ni de laboratorio, ni de ningún tipo, que permitan a “ciencia cierta” corroborar estas hipótesis.

Las posibles causas genéticas también han sido objeto de estudio. Mientras para unos el papel de los antecedentes familiares es muy discutido y no resulta relevante en el origen de los tics, para otros, que basan su argumentación en estudios realizados con parejas de gemelos, el papel de la herencia seria importante y continúa investigándose.

Lo que sí parecen claras son las causas de índole psicológica, ligadas a factores ambientales. Se observa al respecto que se agravan en condiciones de estrés, ansiedad, fatiga, irritabilidad, y aumentan en presencia de familiares y amigos íntimos, mientras que disminuyen al realizar actividades absorbentes que no producen ansiedad, con la relajación, y desaparecen durante el sueño.

Tipos de tics

• Tics motores simples: son los más frecuentes. Dentro de este grupo, el parpadeo o guiño de los ojos, las sacudidas verticales u horizontales de la cabeza y el encogimiento de hombros son los más habituales, aunque hay otros tics que afectan a brazos y piernas.
• Tics motores complejos: golpearse a sí mismo, saltar, pisotear, son bastante infrecuentes.
• Tics fónicos o vocales simples: aclararse la garganta, gruñir, sorber por la nariz, resoplar.
• Tics fónicos o vocales complejos: cuando el niño padece tics del tipo ecolalia (repite las palabras que le dirigen), alilalia (repite sus propias palabras) o coprolalia (emite palabras obscenas).

Es en los casos en que los Tics aparecen con cualquiera de las modalidades descriptas como “complejas”, que se suele sospechar que sufre el Síndrome de Tourette.

Algunos expertos incluyen el tartamudeo entre los tics. Al respecto, es necesario considerar que aproximadamente entre el 5% y el 10% de los niños tartamudea cuando se inician en el lenguaje, pero que en la mayoría de los casos se resuelve de forma espontánea y conviene que los padres no le den mayor importancia, pues los niños perciben que algo les ocurre y pueden reaccionar con ansiedad y estrés.

Restar presión a los niños

Se ha comprobado estadísticamente que si los padres no prestan especial atención a los tics y los consideran como algo normal y pasajero, su evolución es buena y en un plazo que habitualmente varía entre unos meses y un año cesan sin dejar secuelas. Lo habitual es que desaparezcan durante la adolescencia.

Con frecuencia se observa también que los Tics suelen empeorar si los padres u otros adultos significativos de su entorno riñen y presionan a sus hijos para que logren vencer estos movimientos disruptivos. Semejante situación se advierte también en relación a la “burla” que puedan recibir de los pares, con frecuencia en la escuela.

En todos estos casos, lo más probable es que los tics se tornen más frecuentes e intensos. Los adultos a cargo del niñx deben intentar tranquilizarlo si éste les pregunta sobre su problema, y ayudarle a que no sea excesivamente autocrítico y perfeccionista. Es decir, hay que restarles presión y todo lo que pueda generarles tensión interna.

¿Cuándo acudir a consulta?

Medicalizar el problema del niño se considera contraproducente. No obstante, en ocasiones hay que recurrir al profesional de la salud/salud mental especialista en desarrollo infantil.  Estas son las señales que aconsejan la consulta:

• Los estudios se ven alterados
• Los tics interfieren con sus amistades
• Los tics se acompañan de ecolalia, alilalia o coprolalia
• Se acompañan de tos persistente .
• Los tics afectan a partes del cuerpo que no son las habituales.
• Su intensidad o frecuencia aumentan
• La duración es superior a un año

Tratamiento

La mayoría de los casos de tics se resuelven espontáneamente, pero en algunos casos un tratamiento psicoanalítico especializado puede ser necesario.

La medicación psiquiátrica o neurológica disponible solo ataja el síntoma, pero no elimina la causa de los tics. Se suelen utilizar neurolépticos, tranquilizantes, relajantes, etc. que resultan eficaces, pero al abandonarlos se producen recaídas. Resulta importante  advertir también acerca de los “efectos secundarios” de los mismos que no son menores. (Leer prospectos)

Los abordajes psicológicos y, en concreto, los de línea psicoanalítica que incluyen orientación a padres, resultan muy útiles para los tics y el referido Síndrome de Tourette.

Uno de los aportes más valiosos que ofrecen estos espacios psico terapéuticos lo constituye sin dudas la posibilidad de ofrecer al niñx “dispositivos de escucha” adecuados a su edad, a partir de los cuales puede develarse algún malestar que pudiera estar aquejándolo, del que con frecuencia su propia familia no alcanza a tomar conciencia, y que el niño, por su edad, no encuentra otra forma de comunicar. Afortunadamente pocos niños precisan tratamiento, la gran mayoría dejan de sufrir tics de forma espontánea.

Síndrome de Gilles de la Tourette

El síndrome de Tourette recibe el nombre por Georges Gilles de la Tourette, quien fue el primero en describir este trastorno en 1885. Se trata de un cuadro muy peculiar, que se incluye como una variante más acentuada de los Tics,  y se caracteriza por:

• Tics motores múltiples y uno o más tics vocales complejos (ecolalia, palilalia o coprolalia) de modo simultáneo o no. Contrario a la creencia popular, sólo en un pequeño número de pacientes usan palabras vulgares u otras frases o palabras inapropiadas (coprolalia).
• Los tics se presentan varias veces al día, en forma de oleadas, casi a diario y durante más de un año, y nunca hay un periodo superior a tres meses sin tics.
• Pueden fluctuar desde movimientos menores y diminutos (como gruñidos, aspiración de aire por la nariz o tos) hasta movimientos y sonidos constantes que no se pueden controlar. A menudo, los tics disminuyen o desaparecen durante el sueño.
• Los tics se pueden presentar muchas veces durante el día, pero tienden a mejorar o empeorar en diferentes momentos, y pueden cambiar con el tiempo.
• Se inicia antes de los 18 años.
• Suele aparecer asociado a otras dificultades, siendo los más frecuentes obsesiones y compulsiones, dificultades para controlar la impulsividad, prestar atención, hiperactividad. Con frecuencia termina afectando sus aprendizaje y o su “estar” en la escuela. Los síntomas generalmente empeoran durante la pubertad.
• Puede presentarse también como “efecto secundario” de estimulantes o psicofármacos que se utilizan para tratar los síntomas de desatención e hiperactividad que en los últimos años ha dado lugar a un constructo médico, sumamente controvertido en el ámbito científico, conocido como ADD/H. En los prospectos de las drogas indicadas en esos casos, incluso , se advierte al respecto.

Causas

Se desconocen. Aunque con más frecuencia se observan en estos niñxs dificultades con el manejo de la ira y los enojos, asociados a un exceso de control y autoexigencia, no se descuenta algún tipo de “colaboración” orgánica, pero que hasta el momento no sería determinante de su aparición

Es probable que este Síndrome se transmita de padres a hijos. Lo que aún se esta investigando es el papel que juega la información genética frente a los “aprendizajes por identificación”. Hasta la fecha no se ha podido identificar ningún gen responsable

El síndrome podría estar ligado a hipotéticos problemas en ciertas áreas del cerebro asociados con sustancias químicas (dopamina, serotonina y norepinefrina) que ayudan

a las neuronas a comunicarse entre sí, pero hasta el momento tampoco se han hallado indicadores que así lo demuestren.

Pruebas y exámenes

No existen pruebas de laboratorio para diagnosticar este síndrome; sin embargo, un médico debe realizar una evaluación para descartar otras causas de los síntomas.

Para el diagnóstico de este síndrome, el niñx o joven no debe tener ningún compromiso neurológico o genético asociado a otra enfermedad que pudiera ser causa de los síntomas.

Tratamiento

Teniendo en cuenta que el Síndrome de Tourette sería una variante de los Tics, con el mismo criterio, se sugiere, en aquellos casos en que se prolongan en el tiempo y afectan demasiado la vida social, apelar a la psicoterapia y grupos de apoyo

Las personas diagnosticadas con este Síndrome, a veces no reciben tratamiento. Bien porque no existe ninguno que sea efectivo para su cura. O bien porque los efectos secundarios de los medicamentos de carácter paliativo que se utilizan pueden ser peores que los síntomas de este síndrome.

Expectativas (pronóstico)

Los síntomas por lo general son peores durante los años de adolescencia y luego mejoran a comienzos de la edad adulta. En algunas personas, los síntomas desaparecen por completo durante años y luego reaparecen. En unas pocas personas, los síntomas no se vuelven a presentar.

Posibles complicaciones

Aumento de las dificultades de control de la ira. Comportamiento impulsivo. Conductas obsesivo-compulsivas

Habitualmente genera un deterioro notable a nivel social, de los estudios y de otras áreas de la actividad cotidiana del individuo.

Referencias

– Cohen S, Leckman JF, Bloch MH. Clinical assessment of Tourette syndrome and tic

disorders. Neurosci Biobehav Rev.

– Benasayag & Dueñas (2011)“Invención de enfermedades”. Ed Noveduc. Bs As

– Dueñas, G (2011) “¿Niños o síndromes?” Ed Noveduc. Bs As.

– Kurlan R. Clinical practice Tourette’s Syndrome. N Engl J Med

– Ryan CA, Gosselin GJ, DeMaso DR. Habit and tic disorders. In: Kliegman RM, Stanton

BF, St. Geme JW III, et al., eds. Nelson Textbook of Pediatrics. 19th ed. Philadelphia,

Pa: Elsevier Saunders; 2011:chap 22.

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