El 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus. La Asociación Lupus Argentina (ALUA) realiza un simposio abierto a la comunidad que apunta a crear conciencia y sensibilizar a la sociedad sobre la patología. En el país la enfermedad afecta a 1 de cada 1.500 personas.

El Día Mundial del Lupus fue creado en el 2004 para impulsar el reconocimiento del Lupus como una prioridad de Salud Pública a nivel mundial y en el año 2009 fue declarado de Interés Legislativo por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina.

¿Qué es Lupus?

Se conoce como Lupus Eritematoso Sistémico (o Lupus Sistémico o simplemente Lupus) a una afección inflamatoria crónica en la cual un sistema inmunológico anormal genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (autoanticuerpos) con capacidad de dañarlos y alterar su función. Aproximadamente un 80% de los pacientes con LES tienen actividad persistente de la enfermedad o recaídas frecuentes.

El lupus es una enfermedad crónica, inflamatoria y autoinmune que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. Para la mayoría de la población, el lupus es una enfermedad no muy aguda, que afecta a pocos órganos. En otros casos, puede causar problemas muy serios y hasta amenazar la vida. Se estima que en Argentina alrededor de 28.000 personas lo padecen en algunas de sus formas: el 90% son mujeres en edad fértil, aunque por debajo de los 15 años y, luego de los 45, afecta por igual a ambos géneros.

El sistema inmune del cuerpo normalmente fabrica proteínas -llamadas anticuerpos- que protegen al organismo contra los virus, las bacterias y otros materiales extraños. Estos materiales extraños al cuerpo se llaman antígenos. En una enfermedad autoinmune como el lupus, el sistema inmune pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias extrañas (antígenos) y sus propias células y tejidos. Es decir, que el sistema inmune fabrica anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo. Éstos se acumulan en los tejidos y pueden causar inflamación, daños a los tejidos y dolor.

En foco

El lupus tiene muchas caras. Sus variados síntomas pueden parecerse a los de otras enfermedades, lo que dificulta su diagnóstico. Sin embargo, análisis de laboratorio cada vez más específicos pueden ayudar a la hora de detectar la enfermedad en forma precoz. En general, es el reumatólogo el que coordina la evolución de la afección con las demás especialidades.

Hay fundamentalmente dos tipos de lupus: el lupus discoide, que afecta especialmente la piel y se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara (en forma de alas de mariposa), en la nuca y/o en el pericráneo. Suele ser una enfermedad menor, aunque quizás más difícil de llevar a nivel social, laboral, etc. por ser más visible. Y el lupus sistémico, que suele ser más severo, ya que puede afectar a cualquier órgano o sistema del cuerpo, aunque no hay dos pacientes que tengan síntomas idénticos. La enfermedad cursa en forma ondulatoria con períodos de crisis o estallidos de la enfermedad y otros llamados de remisión, en los que la enfermedad se adormece y los síntomas desaparecen.

El lupus no es contagioso. No está relacionado con el cáncer ni con el SIDA. No es hereditario, aunque existe una predisposición genética, que puede despertar o no, a lo largo de la vida. No afecta la fertilidad, aunque se recomienda planificar el embarazo para los períodos en los que la enfermedad se adormece y se está recibiendo menos medicación.

Aunque se desconocen sus causas, existen ciertos factores del medio ambiente y genéticos que juegan un papel de importancia, tales como la exposición a la luz ultravioleta, el estrés extremo, factores hormonales, las infecciones, algunos antibióticos (especialmente los de la familia de la sulfa y la penicilina), ciertas drogas. Hay factores genéticos específicos que se están investigando en profundidad desde hace tiempo.

Entre los síntomas más frecuentes se señalan:

• Dolor articular y muscular ( veces con hinchazón)
• Fiebre alta recurrente  sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique
• Fatiga permanente
• Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en aéreas expuestas al sol
• Úlceras  o erosiones en mucosas en boca o nariz
• Caída del pelo
• Afectación renales
• Abortos espontáneos
• Cambio de color en los dedos por efecto del frío (síndrome de Raynaud)
• Pericarditis, pleuritis
• Anemia y debilidad

Tratamientos:

Actualmente no existe una cura para Lupus aunque existe una variedad de medicamentos para alivio de los síntomas. Es por esto que es importante la consulta temprana al reumatólogo para descartar esta y otras enfermedades reumatológicas. El objetivo actual del tratamiento es controlar la actividad inflamatoria de la enfermedad y minimizar el daño en órganos nobles con la menor toxicidad posible derivada de los agentes terapéuticos, mejorando la calidad de vida de los pacientes.

El tratamiento dependerá de los órganos afectados y de la severidad del cuadro en cada paciente. En general, se recurre a medicamentos específicos acompañados de hábitos saludables en la dieta y el ejercicio, abandonar el tabaquismo y aumentar los cuidados frente a la exposición solar.

Los medicamentos que a menudo se recetan son:

• Anti-inflamatorios no esteroides (AINES)
• Paracetamol
• Corticosteroides (Esteroides)
• Antipalúdicos (Hidroxicloroquina)
• Drogas Citotóxicas
• Drogas biológicas

El lupus afecta a 1 persona cada 1.500, razón por la cual integra el colectivo de enfermedades poco frecuentes. Son éstas enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población, en una proporción de 1 entre 2.000. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, en su conjunto afectan a millones de personas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%.

Por Teresa G. Cattoni, presidente de la Asociación Lupus Argentina (ALUA).

Qué es ALUA

La Asociación Lupus Argentina (ALUA) Es la representante nacional de la Lupus Foundation of America (LFA), es miembro de FADEPOF (Federación de Enfermedes Poco Frecuentes) y su creación data de 1993.

La Asociación es una asociación civil sin fines de lucro integrada y dirigida por y para pacientes afectados  con Lupus,  cuenta con asesoramiento de un Comité Científico integrado por expertos en el campo del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y de otras enfermedades reumatológicas, dermatológicas, inmunológicas, nefrológicas y neurológicas. de lupus. Sus objetivos, la difusión del conocimiento de la enfermedad y la educación, la orientación médica y el apoyo emocional del paciente y sus familiares. Cuenta con el asesoramiento de un Comité Científico integrado por expertos en el campo del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y de otras enfermedades reumatológicas e inmunológicas.

ALUA organiza periódicamente simposios médicos informativos y reuniones de calidad de vida abiertas a la comunidad, con acceso libre y gratuito. Semanalmente atiende a la demanda espontánea de afectados y familiares, en forma personal en su sede social y diariamente a través del 0800-222-332582.

“Quien sufre una enfermedad crónica y autoinmune como el Lupus se enfrenta a una realidad compleja y mortificante. Hay que reaprender a vivir y a convivir con ella. Recibir información precisa, compartir experiencias con pares, sentir que no somos los únicos seres en el mundo a los que nos pasa esto. Poder ser escuchados, escuchar a otros, contrarresta las fantasías más negativas y despierta una nueva actitud ante la enfermedad”, destacó Teresa Cattoni de Mina, presidenta de ALUA. “El lupus puede ser una enfermedad seria, pero cada vez es más frecuente la existencia de formas moderadas de la misma gracias a modernos métodos diagnósticos que permiten una detección temprana”. agregó.

Más información: www.alua.org.ar o www.facebook.com/alua.oficial

Datos de contacto ALUA:

Uriburu 950 Entrepiso, Facultad de Medicina (UBA)
4962-5239 (jueves de 10 a 13hs.)
0800-222-332582 (lunes a viernes de 9 a 13hs.)
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